Tursi -  “La cheratocongiuntivite “Vernal” (Vkc) è una malattia degli occhi rara, lunga e difficile, per fortuna non a decorso infausto, che colpisce bambini e adolescenti, ma non è facile da diagnosticare”. E’ allarmata M. R. U., giovane madre del figlio congiuntivitico di 8 anni, che in primavera ha avuto una seria sintomatologia (occhi arrossati, lacrimazione continua, fuoriuscita di pus e incapacità di aprire le palpebre al “trauma” della luce solare), trattati in maniera inadeguata e inefficace. Dopo un lungo peregrinare, su indicazione del pediatra Tommaso Buono, è approdata al centro specialistico di allergologia e oculistica del prof. Vierucci, presso l’ospedale pediatrico “Meyer” di Firenze, dove si tentano cure sperimentali e non facilmente reperibili altrove. I colliri a base di ciclosporina, infatti, da sette anni hanno comunque migliorato le condizioni di vita dei pazienti, ma ci sono problemi di approvvigionamenti dell’indispensabile farmaco, legati anche agli aumentati casi diagnosticati e da trattare. Per Luciana Orzolesi, presidente di “Occhio al sole”, la neo associazione sorta proprio nel capoluogo toscano, si calcola che in Europa siano “almeno 38.500 i pazienti affetti dalla ‘Vernal’, occorre perciò socializzare l’esperienza delle famiglie, sensibilizzare gli operatori sanitari e pungolare l’Istituto Superiore di Sanità, affinché la includa presto nell’elenco delle titolate malattie rare”.

Salvatore Verde