MARIA SORIA, TURSITANA IN DIALISI, TRAPIANTATA SOLO DOPO 16 ANNI. I DUBBI ATTUALI DEI FAMILIARI

Tursi - "Solo nel 2001, dopo aver atteso 16 lunghissimi anni, e se non è un record penalizzante gli somiglia molto, mia mamma  è stata trapiantata. Per sopraggiunti problemi, adesso ritornerà di nuovo in dialisi, ma  a 64 anni tutto si complica tremendamente". Con questa sintesi impregnata di amarezza Vincenzo Popia, quarantenne dottore in giurisprudenza (ex vicesindaco ed esponente dell'Udc materano),  racconta la storia della madre Maria Soria, nata nel 1945 ed emodializzata dal 1985. Con la non rassegnata voglia di trasparenza massima, aggiunge: "Sono le notizie di cronaca recente che ci turbano (presunto mercimonio e vicinanza della politica anche nell'intreccio con i trapianti), provocando in noi tutti una lettura retrospettiva della vicenda che ci ha visto protagonisti tanto fiduciosi quanto impotenti, ma sempre rispettosi del ‘sistema'. Non intendiamo accusare nessuno, neppure di malasanità, ma, visto quello che si legge sui giornali (nel dare notizie delle recentissime indagini del pm anglo-napoletano della Procura di Potenza Henry John Woodcock), non siamo affatto sicuri delle mere casualità delle quali siamo stati vittime inconsapevoli. Insomma, siamo assillati da atroci dubbi e ci chiediamo ancora oggi se abbiamo fatto davvero tutto quello che potevamo come familiari. Non a caso siamo arrivati a parlare anche con il Ministro della Sanità Francesco De Lorenzo (presto incappato nelle note vicende giudiziarie)".

Il processo di depurazione del sangue dalle sue scorie e impurità, che ti salva la vita ma ti consuma, essendo un trattamento logorante e comunque collateralmente degenerativo, è andato avanti ininterrottamente in tutti quegli anni per tre giorni alla settimana, prima nell'ospedale di Matera poi in quello di Tinchi di Pisticci. "Quali che fossero le situazioni personali e atmosferiche, anche rischiando la vita nei viaggi - prosegue Popia - Il servizio di assistenza è stato ottimo, con un'attrezzata squadra di medici e infermieri. Ma la fatidica telefonata per l'agognato trapianto, ‘la chiamata',  non è mai arrivata,  eppure mia madre era costantemente in condizione ottimale di trapiantabilità, accertata da tutti i laboratori dove il siero veniva inviato con regolarità per la necessaria tipizzazione genetica. Dopo dieci anni di emodialisi, i suoi parametri come paziente ricevente erano ancora ottimi. Non vorremmo che anche quel dato positivo abbia indotto qualcuno ad una valutazione per noi controproducente".

Se prima i trapianti erano rari, con la diffusione della cultura della donazione da parecchi lustri ormai, quello dei reni è più frequente ed eseguito con elevate probabilità di riuscita del decorso. Innumerevoli le visite della signora tursitana in Italia e a Roma, allora a 500.000 lire a botta dallo stimatissimo  prof. Raffaello Cortesini, uno dei fondatori della Società Italiana dei Trapianti d'Organo (con il prof. Paride Stefanini, già nel luglio del 1966). "Una volta, pure il luminare si era convinto che fosse arrivato il momento di mia madre, ma gli fecero notare che si sbagliava,  prima di entrare in sala operatoria". Proprio al grande chirurgo di fama mondiale è succeduto elettivamente alla presidenza dell'Ocst (Organizzazione Centro Sud Trapianti) il dottor Vito Gaudiano di Matera, direttore del Centro regionale dei trapianti della Basilicata.

Popia aggiunge altri lucidi ricordi: "Intanto,  il tempo passava e mia madre invecchiava, in tal modo affievolendosi le possibilità di trapianto. Poi l'iscrizione al Nord Italia Transplant program (NITp) diretto dal dottor. Cristiano Martini in Lombardia, i contatti correttissimi con lui  e con la dott.ssa Claudia Pizzi (collaboratrice del Ministro della Sanità Girolamo Sirchia), non soltanto per cambiare aria, ovvero per capire il funzionamento del centro trapianti". Che deve risolvere con trasparenza ed equità il delicato  e cruciale problema sempre attuale e particolare dei criteri di scelta dei pazienti in lista di attesa. In tale ambito, aiutare qualcuno avviene sempre a discapito di un altro. Perciò i criteri che fanno decidere per l'uno o per l'altro malato debbono essere univoci, chiari e riconoscibili, con l'uniformità tra le varie procedure utilizzate.  Per quanto riguarda il NITp, i criteri di assegnazione usati e aggiornati dalle conoscenze scientifiche vengono stabiliti di comune accordo dai chirurghi e dagli operatori sanitari che collaborano al trapianto. E se di fatto sono i giovani ammalati, com'è giusto, ad essere in certo modo avvantaggiati, nell'arco di un triennio circa è arrivato il turno della signora Soria. L'anzianità clinica al Nord doveva pur valere qualcosa. Dunque, a 56 anni il trapianto miracoloso a sorpresa presso il Niguarda di Milano.

"A quel punto, ci siamo chiesti - aggiunge Popia - perché tutto questo tempo intercorso? Solo sfortuna? A diversi altri questo non è capitato, avendo ottenuto un rene dopo appena alcuni mesi o comunque pochi anni di trattamento dializzato. Chi può escludere che noi non siamo stati i fessi di turno di un sistema (im)permeabile? Negli anni Novanta erano forse consentiti margini leciti e sia pure minimi di discrezionalità? Nel caso, fino a che punto ciò si è verificato? A volte mia madre è stata allertata facendola recare presso gli ospedali, ma solo come ‘riserva' (è accaduto almeno due volte al Policlinico romano ‘Umberto I')".

Per tutelare l'Aido e non coinvolgerla in una questione personale, Vincenzo Popia ha deciso oggi di autosospendersi dalla carica di consigliere regionale della stessa associazione e dalla qualità di donatore (con tutta la famiglia, di sicuro sensibilizzata dal caso materno). "Questo, in attesa di chiarimenti certi e inequivocabili che tacitino la coscienza, e che si spera arrivino presto, perché le potenzialità delle donazioni non devono essere incrinate in alcun modo". Tale reazione è stata comunicata al presidente dell'Aido Basilicata Fabiano Popia (solo omonimia di un signore perbene di Valsinni), che gode della loro incondizionata fiducia, "anzi, vorremmo che lui fosse maggiormente sostenuto in tutte le sue iniziative". Un chiarimento telefonico sulla vicenda c'è già stato anche con il presidente nazionale dell'Aido Vincenzo Passarelli. 

In effetti, non si tratta di violare la tutelata riservatezza di qualcuno o il giusto riserbo della dignità delle persone sofferenti, ma di sapere e comprendere i pregressi punti nodali della gestione organizzativa e la metodologia interna di selezione (negli ultimi tempi informatizzata) dispiegata nella struttura lucana, perché anche i dubbi alimentano il senso della vita. A livello psicologico, proprio il ragionamento "scientifico" finalizzato alla buona riuscita del trapianto può bloccare e intimorire i pazienti e i loro familiari, portandoli magari all'inazione totale o alla eccitazione verso l'illegalità, oppure alla fatalistica o religiosa lunga sopportazione. Chi può contestare e in che modo l'enorme problema scientifico dell'ineccepibile compatibilità con le caratteristiche personali  (legate alla nota questione del rigetto)? Chi può verificare  l'ottenimento dell'espressione dei valori e dei coefficienti (ottenuti dai dati immessi di partenza) riferiti alla lista dei pazienti campionati? Nelle fasi successive, infatti, la documentazione è (già) formalmente a posto, i tabulati e le altre carte pure. A quel punto, chi decide (monocraticamente o collegialmente resta da capire) non incorre in nessuna censura medica o violazione perseguibile. In generale, rimane il baluardo difensivo della coerenza all'etica professionale e deontologica, dettata dall'integrità della propria coscienza. Senza davvero mai cedere all'eccezione (provocata non solo dalla venale monetarizzazione, ma anche a causa di altre ben più appaganti contropartite).